“三年前刚确诊这个病时，我也想不到能有这么一天，我们三姐妹在‘家门口’就能用上‘救命药’。”近日，在浙江大学医学院附属第一医院良渚分院（余杭区第一人民医院，以下简称“余杭一院”）心内科病房里，三位法布雷病患者正在注射特效药。

2020年，家住临平塘栖的赵家三姐妹由于心脏不适前往浙大一院就诊，先后被确诊为法布雷病引起的房颤、心衰。此后，她们开启了每月为治病“长途跋涉”的日子。“每半个月就得上一次浙大一院，那会严卉医生的号子又是‘一号难求’，即便起个大早，到医院也得排队，一趟下来，身子真有些吃不消。”赵大姐说。

奔波的治病史在今年3月被终结。3月初，余杭区卫健局迈出高质量推进“区院共建合作”的重要一步，在加大余杭一院与浙大一院合作力度的基础上，协助余杭一院心内科成立罕见病诊疗小组。小组由浙大一院罕见病专家严卉医师牵头，余杭一院药剂科、护理科等参与，共同加强罕见病检测、救治、用药等方面保障。比如，在中国红十字会支持下对每位疑似患者开放免费检测申请，安排罕见病专家每周四坐班，为患者提供治疗方案。此外，对罕见病患者开通采购、审批、处方绿色通道，让病患在家门口就能用上“救命药”。

“我们会提前根据患者体重备好一个月的药量，如果有临时需求，只要提前几天申请就好。”据余杭一院相关负责人介绍，虽然医院目前对罕见病药物仍以临时采购模式引入，但借助绿色通道，3天就能走完采买流程，保障患者用药需求及时得到满足。

将罕见病特效药送到“家门口”是余杭区不断强化高端资源合作力度，优化基层医疗资源布局的缩影。着眼“舒心就医工程”516专项行动的“好看病”和“看好病”赛区，余杭区切实发挥好医共体总院辐射带动作用，通过加大名医下沉力度、健全药物供给机制等方式，有力破解罕见病确诊难、误诊率高、可用药少的诊疗困局。下一步，余杭区将继续探索多元化治疗和管理模式，织密罕见病救治网络，推进罕见病早发现、早诊断、能治疗，兜实群众生命健康“网底”。