9月7日早晨8点22分，杭州“袖珍男孩”陈彬在杭州市红十字会医院平静地“走”了！

他与罕见病“粘多糖”斗争了33年，突破了“粘多糖”症存活20年的纪录，创造了生命的奇迹。

生前，他感恩这座城的温暖；身后，他决定捐献遗体“照亮”他人——

“用我的眼角膜，带别人去看姚明，看NBA吧。”2007年，陈彬签下遗体捐赠书时，曾这样说。14年后，他的大爱成真——陈彬的眼角膜、遗体捐赠给浙江省红十字会，帮助眼疾患者重见光明和浙江大学医学院用于科学研究。

贝克汉姆、罗纳尔多、姚明等都是他的“朋友”

今天下午，在杭州红会医院的一个长廊里，陈彬的父亲陈敏由相识多年的刀茅巷社工叶武滟搀扶着。身患肺癌的他，显然还没有从儿子去世的悲伤中缓过来，浑身有点哆嗦，嘴里总是喃喃自语地说着陈彬生前的一些事。

“姚明送给他的全队签名篮球，全世界总共只有3个；在北京，罗纳尔多看到陈彬都哭了，脱下球服签名送给他；还有，黄健翔带陈彬去北京看奥运，安排得真好……”

陈彬，1989年出生于拱墅区潮鸣街道刀茅巷社区一个普通的工人家庭，一出生便患有先天性的罕见病“粘多糖”症，身高仅1.08米，人称“袖珍男孩”。因为世界上“粘多糖”症的患者生存纪录是20年，因此医生曾预言他活不过20岁。

但小个子的他很乐观，“活着的每一天都是胜利”，“我想要怒放的生命，即便是短暂的人生，也要活得精彩。”

事实上，他做到了。陈彬的人生虽然大部分时间都只能在病床上度过，用陈敏的话来讲，“儿子戴呼吸机就戴了15年，用坏过4个”，但他不仅坚持读完了小学、初中，还是个十足的球迷。

2005年，陈彬有幸结识了黄健翔，后接到他的特别邀请，坐火车前往北京观看了“皇马”比赛。在北京，陈彬不仅见到了自己的偶像罗纳尔多，还接受了央视的采访。此后，这位杭州“袖珍男孩”俨然成了一位“小名人”，姚明、贝克汉姆、郑武等体育明星都来关心和看望过他，更是得到了全国各大媒体的关注和报道。

每年医疗费高达几十万，好在有社会各界的帮助

不幸的是，2015年，陈彬父亲陈敏查出了肺癌，于是父子俩又多了一层“病友”关系。红会医院专门将他们的病房安排在一个房间。“感谢政府，感谢共产党，要是没有他们，我的儿子早没了，我肯定也不在了。”据悉，陈彬住院期间，医疗费用每年高达几十万，由于医药费开支高昂且生活完全无法自理，生活极度困难。

本报资料图片 李忠 摄

多年来在区民政、残联及街道、社区的关心帮助下，陈彬和父母、妹妹四人均办理了低保，各类医药费也得到了各方救助。“对于陈彬离世后家庭仍然存在的各种困难，拱墅区、潮鸣街道、刀茅巷社区将继续跟进，确保其家属生活得到基本保障。”拱墅区潮鸣街道相关负责人表示。

作为杭州最早的器官捐献者和宣传员朱强荣，不仅引导陈彬成为一名遗体捐献者，也陪伴帮助了他14年。十多年来，他与陈彬的父亲陈敏几乎成了兄弟，他们全家还给他起了个外号叫“铁匠”。“有一次陈彬说想见见小强热线的主持人小强，我正好认识小强，就给他打了电话提出请求，小强下班后专门来到医院看望陈彬，蹲在地上嘱咐他好好养病。”朱强荣说。

他的珍贵遗物有望被陈列起来

值得一提的是，虽然儿子刚刚去世，自己也身患肺癌晚期，陈彬的父亲陈敏也决定与儿子一样，成为一名遗体捐献者。“我们全家都要感恩社会，我觉得遗体捐献是用特殊的方式，使生命以另一种形式得以延续，我儿子可以，我也可以。”陈敏说道。

陈彬父亲陈敏在红会医院

令陈敏放心不下的还有，儿子陈彬的那些珍贵遗物，“姚明签名的篮球、罗纳尔多签名的球衣、贝克汉姆的球衣……这些东西都是他最喜欢的。”据悉，拱墅区潮鸣街道残疾人之家有意收藏陈彬的遗物，开辟专门场所进行展示。“这位‘袖珍男孩’的自强精神很值得大家学习，他的遗物也是一笔宝贵的精神财富。”潮鸣街道相关负责人表示。