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杭州市成立孤独症人士及亲友协会给“星星的孩子”一个家
发布时间:2021-08-28 11:35:00

“1999年,欣欣两岁半,我们发现他有点不一样,分不清你我他,他妈妈经常给他讲故事,讲完之后问他一些小问题,他讲的一点都没逻辑性。”那时候,欣欣爸并不知道,他们家庭发生了巨大的改变。

孩子确诊孤独症 “真觉得天都塌了”

眼前这个消瘦、一头灰白头发的男人依然记得孩子出生时的那段幸福时光。欣欣五官长得像他妈妈,又白又俊,圆溜溜的大眼睛炯炯有神。

两岁前,欣欣的语言发育并没有问题。但很快,欣欣妈发现孩子对正常儿童感兴趣的游戏和玩具都提不起兴趣,反而喜欢玩一些在她看来不像是玩具的物品,比如正在转动的电风扇、一个旋转的盖子,他一盯就能盯十几分钟。

讲完故事问欣欣问题,答非所问,欣欣妈索性告知答案,一遍遍反复来回地教,但欣欣就是学不会。

带着疑问,他们分头跑各大图书馆查资料。

“真觉得天都塌了。”想起那一刻,欣欣爸仍然会心脏突然收缩一下。抱着一丝侥幸,他们辗转于全国各大医院。在杭州第七人民医院,医生给出的诊断结果是“疑似孤独症”。不甘心的一家人又带欣欣去上海、青岛等各知名儿童医院看专家门诊。

最后,诊断带来一个坏消息,一个好消息。坏消息是,和他们怀疑的一样,欣欣患的是孤独症;好消息是,发现得早,经过康复训练能融入社会,过上正常生活。

早治疗早康复

越早发现越早走向社会

虽然欣欣的情况并不乐观,但家人至少从茫茫的黑暗中看到了一线希望。

“既成事实了,只能努力向前看。”欣欣开始接受一系列的早期干预,庆幸的是双方老人也都来帮忙。5岁的欣欣要在青岛做康复,欣欣外婆主动承担起了责任,在康复医院边上租房子,早接晚送,一住就是一年。为了让欣欣爸妈能够安心赚康复的费用。

欣欣经过康复训练之后也变得越来越好。甚至和其他正常小朋友一样进入了幼儿园,看上去和其他孩子并没有太大的差别。欣欣家人以为,自己的付出终于看到了漫长征途的终点。

然而,随着年纪的增长,人际交往障碍、逻辑思维差,很难理解课本上的知识,不知道老师上课在说什么,这些特点在欣欣身上表现得越来越严重。

看不到希望、想退缩、想逃避……可看着欣欣纯真的笑容,似懂非懂的他又一点点进步的时候,一家人相互鼓励又相互支撑着。

现在,欣欣25岁了,在杭州一家品牌火锅店上班,朝九晚五,有双休,月工资2000多元。平时喜欢玩手机、听音乐的他,最喜欢的一首《成都》也能哼上两句。

欣欣爸很知足,进入社会并体现自身的价值,这对孩子的康复是最大的帮助。

通过查阅资料,欣欣爸妈知道孤独症的病因除了遗传、围生期各种并发症、免疫系统异常,还与多种神经内分泌和神经递质功能失调有关,但他们一直不明白到底是哪一个环节出了问题,致使孩子得病。所以,他们也不敢要第二个孩子。

希望更多的爱心人士

了解走近帮助他们

欣欣是不幸的,却又是幸运的,幸运的是他的父母能正视他的病情而积极做康复治疗。

在中国,孤独症患者达到了1000万。按照这样的比例,杭州市约有13万患者。

但是大家身边很少看到,因为大多数家长碍于面子,不想给孩子贴上标签。也有对孤独症不了解,就算确诊仍抱有幻想,以及目前特教资源的缺乏,孩子很难走出家门等等。

8月27日,杭州市成立孤独症人士及亲友协会。

协会旨在向全市范围开展孤独症相关科学知识的宣传普及工作,促进与孤独症人士相关的康复、教育、扶贫、劳动就业、维权、文化体育、社会保障及预防筛查等工作。

“希望能吸引更多的专业人士、专家、学者和爱心人士加入进来。了解他们,走近他们,帮助他们。”市残联理事长杨英英介绍说,除了发挥协会的桥梁作用之外,她也呼吁:孤独症康复期很短,早发现早干预早治疗早康复。

目前并不需要申领残疾证,只要凭资质医院出具的诊断医疗,就可以到任何一家民办或公办的康复机构进行康复治疗,每年还能领取2.4万元的补助。

接下来,市孤独症人士及亲友协会还将协助各区成立协会,争取形成省市区三级联动,了解更多的孤独症家庭的发展现状及发展需求,分阶段、有重点地协调解决孤独症家庭所面临的各类困难。

来源:都市快报   作者:记者 濮小燕 通讯员 杨云飞   编辑:陈俊男
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